«Это возможность мобилизовать внутренние запасы»: как путешествует по миру гражданин России с боковым амиотрофическим склерозом
Серьезное заболевание — еще не причина отрешиться от активного стиля жизни
Ильдар Нуриев из Альметьевска не так давно отметил полувековой юбилей в Венесуэле — по удачному совпадению это государство стала 50-й в списке посещенных Ильдаром государств. Кажется, тут нет ничего необычного — мало ли кто и куда ездит отдыхать в свой день рождения. Однако Ильдар — не совсем обычный путешественник. У него диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС), который зачастую прочно усаживает пациентов в инвалидное кресло. Vokrugsveta.ru узнал, как ему удается вести активный образ жизни и путешествовать в сложившихся обстоятельствах.
Что такое БАС
Боковой амиотрофический склероз, или болезнь Лу Герига — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором гибнут нейроны, отвечающие за контроль произвольных движений. Избежать даже легкого падения очень сложно, тело не слушается, становится ватным, мышцы атрофируются. Постепенно человек ослабевает, перестает говорить, глотать и дышать, но сохраняет ясность сознания. Одним из самых известных «обладателей» БАС был знаменитый физик-теоретик Стивен Хокинг, который прожил с этой болезнью более 50 лет.
По данным фонда «Живи сейчас», в России сегодня насчитывается около 15 000 пациентов с БАС, в основном это мужчины от 50 до 70 лет. Вылечить БАС пока невозможно, но прием назначенных врачом медикаментов позволяет замедлить развитие болезни, природу которой ученые понимают еще не до конца.
Первые симптомы
Активно путешествовать по разным странам Ильдара и его супруга Евгения начали 20 лет назад, после свадьбы. Один раз в четыре месяца они отправлялись в новое место, а перед поездкой покупали разговорник и учили несколько фраз на новом языке. Вскоре у них сложилась традиция — на зимние каникулы Ильдар и Евгения отправлялись в новую страну вместе с детьми, а Новый год встречали в аэропорту.
Когда дети выросли, супруги продолжили знакомство с миром вдвоем. Первые симптомы болезни застали Ильдара в Венгрии в 2019 году.
— Обычно мы тщательно планируем наши поездки, особенно короткие. Расписываем маршрут по часам: рестораны, достопримечательности, экскурсии. Время зря не теряем, передвигаемся быстро, — рассказывает Ильдар. — Но тут ноги стали меня подводить. Жена придерживалась расписания, а я за ней просто не поспевал. Откуда-то взялась слабость во всем теле.
Сначала Ильдар объяснил свое самочувствие накопившейся усталостью. После Венгрии у пары были запланированы пеший поход по горам Таганай в Челябинской области и поездка на Ибицу, где они с супругой «отрывались» в ночных клубах.
Диагноз «боковой амиотрофический склероз» Ильдару поставили в 2020 году. Врачи утверждали, что жить ему осталось от трех до пяти лет, а передвигаться он сможет только в инвалидной коляске.
Не сидеть на месте
Пройдя все стадии отрицания путешественник из Татарстана принял свой диагноз и решил распорядиться отведенным ему сроком по максимуму. Ильдар и Женя не только не перестали «жить на чемоданах», но даже начали колесить по миру еще чаще. Ни ковидные ограничения, ни политическая обстановка, ни инвалидность этому не помешали.
— По-татарски «бас» означает «вставай» (точнее, это один из переводов слова «басу». — Прим. Vokrugsveta.ru), — объясняет Ильдар. — Так что моя болезнь — это не испытание, не наказание. Это дополнительная возможность мобилизовать свои внутренние резервы. Болезнь говорит: «Вставай, Ильдар! Двигайся только вперед!».
Вскоре Ильдар открыл для себя новые транспортные средства, которыми, будучи здоровым, никогда не пользовался. Например, скутер для инвалидов.
— Незаменимая вещь, — уверяет Ильдар. — Когда мы летали на Экспо-2020 в Дубай (из-за пандемии коронавируса выставка открылась в конце 2021 года. — Прим. Vokrugsveta.ru), брали скутер с собой. За день я столько километров на нем наматывал, что батареи полностью разряжались.
Ильдар советует не пренебрегать услугами сотрудников служб помощи пассажирам с ограниченными возможностями, которые существуют в большинстве аэропортах мира.
— Первое время я стеснялся. А потом привык, — признается Ильдар. — Каждый раз чувствую себя VIP-клиентом: в аэропорту встречают с машиной, на регистрацию проводят без очереди не только меня, но и всех, кто летит со мной. Зимой удобно заказывать амбулифт — специальный автомобиль с подъемной пассажирской кабиной, который заменяет обычный трап. С ним риск поскользнуться и упасть на выходе из самолета минимальный.
На поезде Ильдар теперь путешествует в вагонах, адаптированных для инвалидов, с отдельным подъемником, а также санузлом, в который может заехать кресло-каталка.
Море и рок-н-ролл
Всего один раз Ильдару было страшно в самолете. Думал, что может не хватить воздуха во время долгого перелета в Доминикану. Обошлось.
Обратно Нуриевы должны были вернуться в конце февраля 2022 года, но европейское воздушное пространство для российских самолетов закрыли — рейсы из Доминиканской Республики в Россию пришлось осуществлять по другому маршруту, через Марокко. Можно сказать, что сперва Ильдару и Евгении даже повезло: они провели лишнюю неделю отпуска на Карибах бесплатно по страховке от туроператора. Однако радость была недолгой: запас лекарств, которые принимал Ильдар, подходил к концу, а российские банковские карты за границей стали бесполезными. Но и на этот раз обошлось.
— Оказалось, что в Доминикане нужные нам препараты продавались не упаковками, как в России, а поштучно. Так что мы смогли купить их на последние наличные, — рассказывает Евгения.
50-летие Ильдар отметил в Венесуэле, на острове Маргарита. В этой же поездке он смог увидеть Анхель — самый высокий в мире водопад и сплавился вместе с индейцами по горной реке, изобилующей порогами.
Нуриевы понимают, что БАС вносит свои коррективы в их привычный уклад. При этом заболевание Ильдара подталкивает их искать обходные пути и не сдаваться.
— Раньше мы любили прыгать в прибое и «ловить» волны. Теперь для нас это слишком рискованные трюки, — поясняет Евгения. — Но от путешествий на море отказываться не собираемся, ведь морской воздух лечит.
Ильдар и Евгения — поклонники рок-музыки. Свои путешествия они стараются подгадывать под концерты любимых исполнителей. Они уже побывали на выступлениях групп Depeche Mode и Metallica, а теперь мечтают побывать в Австралии, Чили и Перу, а заодно попасть на выступление какой-нибудь рок-звезды.
— В ближайшие два-три года обязательно нужно съездить в Австралию. Время еще есть, — говорит Ильдар.
Фото предоставлены героем публикации, если не указано иное
